Svjetski dan svjesnosti o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji prvi put je obilježen u Sarajevu u organizaciji Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini, uz poruku da dječacima koji žive s ovom rijetkom bolešću mora biti osiguran pravovremen i jednak pristup zdravstvenoj zaštiti i savremenim terapijama.
Okupljanje je održano pod ovogodišnjom globalnom porukom „Pristup mijenja život“, a učestvovali su dječaci oboljeli od DMD-a, njihove porodice, stručnjaci, prijatelji Udruženja i građani.
Duchenneova mišićna distrofija je rijetka, genetska i progresivna bolest koja prvenstveno pogađa dječake. Nastaje zbog nedostatka funkcionalnog proteina distrofina, zbog čega dolazi do postepenog slabljenja mišića, dok bolest s vremenom može zahvatiti i srce i respiratorni sistem. Zbog toga je oboljelima potreban kontinuiran multidisciplinarni medicinski nadzor.
Poseban dio obilježavanja bio je simboličan hod tokom kojeg su dječaci napravili 79 koraka, koliko gen za distrofin ima egzona. Upravo zbog te simbolike 7. septembar izabran je kao datum posvećen podizanju svijesti o DMD-u.
Tokom skupa odata je počast i dječacima i mladim ljudima koji su izgubili život usljed posljedica ove bolesti, dok su građanima na info-pultu dijeljeni edukativni materijali o simptomima, napredovanju bolesti i značaju pravovremene dijagnoze i liječenja.
Skupu je prisustvovala i prim. mr. sci. dr. Mensuda Hasanhodžić, koja se godinama bavi genetičkom dijagnostikom i rijetkim bolestima. Iz Udruženja navode da je uključena i u aktivnosti kojima se nastoji omogućiti dostupnost terapije Givinostat pacijentima u Federaciji BiH.
Udruženje za DMD u BiH već osam mjeseci, kako navode, radi na tome da ova terapija bude dostupna dječacima oboljelim od Duchenneove mišićne distrofije u Federaciji.
Nakon ranijih obraćanja Federalnom ministarstvu zdravstva, predstavnici Udruženja razgovarali su i sa predstavnicima Vlade FBiH. Prema informacijama koje su dobili na sastanku održanom 22. jula, postoji mogućnost finansiranja terapije putem Fonda solidarnosti.
Udruženje je 3. septembra Federalnom ministarstvu zdravstva uputilo dodatni zahtjev sa stručnom i medicinskom dokumentacijom, podacima o pacijentima, kriterijima za liječenje, procjenom hitnosti, doziranjem i potrebnim finansijskim sredstvima.
Zahtjev su, kako je saopćeno, podržali Udruženje neuropedijatara FBiH i Udruženje neurologa BiH, dok je putem veleprometnika podnesen i zahtjev za interventni uvoz lijeka.
Iz Udruženja tvrde da je Vlada Federacije BiH iskazala spremnost da pitanje finansiranja Givinostata razmatra hitno nakon što dobije prijedlog Federalnog ministarstva zdravstva, zbog čega sada očekuju konkretan potez Ministarstva.
„Život naših dječaka ne smije čekati administraciju. Ne tražimo privilegiju, tražimo pravovremen pristup terapiji koju savremena medicina već poznaje“, poručili su iz Udruženja.
Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić naglasio je da porodice neće odustati od zahtjeva da se djeci sa Duchenneovom mišićnom distrofijom osigura pravovremena zdravstvena zaštita, uz poruku da zdravlje djece mora biti prioritet nadležnih institucija.
