Terapija za Dišenovu mišićnu distrofiju još nije dostupna za 15 dječaka u Federaciji Bosne i Hercegovine, iako roditelji i Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH već sedam mjeseci čekaju odluku o posebnom programu finansiranja lijeka Givinostat.
Iz Udruženja su saopćili da su tokom tog perioda Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama upućeni brojni zahtjevi, urgencije i dopisi, ali da konačna odluka još nije donesena.
Dišenova mišićna distrofija jedna je od najtežih rijetkih genetskih bolesti. Uzrokuje postepeno propadanje mišića, zbog čega oboljeli dječaci vremenom gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti.
Napredovanjem bolesti dolazi i do slabljenja respiratornih i srčanog mišića, što može dovesti do teških i po život opasnih komplikacija.
Prema navodima Udruženja, Givinostat je prva terapijska mogućnost dostupna ovoj djeci koja može usporiti napredovanje bolesti. Naglašavaju da svaki mjesec čekanja donosi nepovratan gubitak mišićne funkcije koju terapija kasnije ne može vratiti.
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH ponovo je pozvalo Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu FBiH i ostale nadležne institucije da bez daljnjeg odgađanja završe proceduru i omoguće terapiju za Dišenovu mišićnu distrofiju svoj djeci koja ispunjavaju medicinske kriterije.
Iz Udruženja poručuju da ovo pitanje ne treba posmatrati kao političko, već kao pitanje prava djece na pravovremeno liječenje, dostojanstven život i jednaku šansu za budućnost.
