Oboljeli od spinalne mišićne atrofije traže podršku u svojoj borbi za odobrenje lijeka koji bi im mogao pružiti samostalniji život.
Da li ste znali da spinalnu mišićnu atrofiju uzrokuje nedostatak proteina u tijelu koji se naziva protein za preživljenje motoričkog neurona, a rezultat toga je gubitak nervnih stanica u kičmenoj moždini, što dovodi do slabosti mišića ramena, kukova, natkoljenica i gornjeg dijela leđa. Može postojati i slabost mišića koji učestvuju u disanju i gutanju, što može dovesti do životne ugroženosti pacijenta, podaci su UKC-a Tuzla.
„Oboljelih od Spinalne mišićne atrofije je sve više, njihova borba postaje sve teža kako bolest napreduje. Neki od njih su imali sreću da dobijaju lijek koji je otkriven prije par godina putem Fonda solidarnosti, no i ta priča se završava.“ – priča nam Mihreta Ahmetašević, majka djevojke oboljele od spinalne mišićne atrofije.
Šta je sa lijekom za ovu bolest?
U BiH neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju se ne radi, a nema ni Registra oboljelih od spinalne mišične atrofije, podaci su UKC-a Tuzla. Lijek koji sadrži djelatnu tvar nusinersen registrovan je u našoj zemlji, ali pacijentima nije dostupan putem esencijalne liste lijekova.
„Lijek je registrovan u Bosni i Hercegovini, može li država biti pomoć za njih i osigurati im taj lijek na listu? Molimo vas, neka se i na njihovom licu pojavi osmijeh i nada. Taj lijek je od velike važnosti za njihovo zdravlje.” – sa suzama u očima priča Mihreta Ahmetašević, majka djevojke oboljele od spinalne mišićne atrofije u ime svih roditelja čija djeca se bore sa ovom surovom bolešću.
Koliko je teška borba za život oboljelih od spinalne mišiće atrofije?
Video koji nosi jaku poruku i u svima budi empatiju, tugu, te osjećaj nemoći objavljen je na društvenoj mreži X – “Moja novogodišnja želja je da nastavim primati svoj lijek!”
Djeca oboljela od ove bolesti sa transparentima vape za lijekom koji bi ublažio simptome njihove bolesti. Ukoliko ste spremni pogledati poruku dostupna je na linku:
— Oboljeli od SMA u BIH (@borbazaSMA) December 19, 2023
