Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH otkazalo je konferenciju za medije koja je bila zakazana za sutra, 28. oktobra, ispred zgrade Vlade Federacije BiH.
Odluka je donesena nakon višemjesečnih aktivnosti usmjerenih na osiguravanje terapije givinostat za dječake oboljele od Dišenove mišićne distrofije, uz očekivanje da će nadležne institucije uskoro riješiti pitanje njenog finansiranja.
Iz Udruženja navode da su tokom proteklih deset mjeseci održani brojni sastanci s predstavnicima institucija, upućeni zahtjevi i urgencije te osigurana podrška medicinskih stručnjaka i roditelja oboljele djece.
Prema informacijama kojima Udruženje raspolaže, Federalno ministarstvo zdravstva završilo je ključne administrativne aktivnosti, čime su stvoreni preduslovi za pokretanje postupka odobravanja terapije. Međutim, finansiranje lijeka givinostat još nije osigurano.
Predstavnici Udruženja podsjećaju da im je na sastanku održanom 22. jula u Vladi FBiH obećano pronalaženje načina za finansiranje liječenja. Kako navode, u komunikaciji s federalnim premijerom dobili su informacije da se razmatraju mogući izvori sredstava za nabavku lijeka.
Iako je najavljena konferencija otkazana, roditelji poručuju da ne odustaju od zahtjeva da terapija postane dostupna djeci kojoj je potrebna.
„Otkazivanje konferencije za medije ne znači odustajanje od naše borbe, niti umanjuje hitnost ovog pitanja“, poručili su iz Udruženja.
Ističu da su institucijama odlučili pružiti dodatnu priliku da završe započete procedure i ispune ranije dato obećanje. Naglašavaju da takva odluka nije rezultat pritisaka, već nastojanja da se do rješenja dođe institucionalnim putem.
Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić, u ime roditelja i porodica oboljelih dječaka, očekuje da će Vlada FBiH, resorna ministarstva i ostale nadležne institucije osigurati sredstva za terapiju.
Iz Udruženja upozoravaju da porodice već mjesecima čekaju konkretne odluke, dok je djeci oboljeloj od Dišenove mišićne distrofije pravovremena dostupnost odgovarajućeg liječenja od velikog značaja.
Njihov zahtjev ostaje nepromijenjen, osiguravanje finansiranja i dostupnosti lijeka givinostat za dječake oboljele od ove bolesti u Federaciji BiH.
