Dječaci oboljeli od DMD (Dišenove mišićne distrofije) u Federaciji BiH već devet mjeseci čekaju da im bude omogućena terapija Givinostat, dok iz Udruženja za DMD u BiH upozoravaju da, uprkos brojnim zahtjevima i ranijim obećanjima nadležnih, konkretno rješenje još nije doneseno.
Iz Udruženja navode da su tokom proteklih mjeseci Federalnom ministarstvu zdravstva, Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i drugim nadležnim institucijama upućivali dopise, zahtjeve, urgencije i inicijative, ali da postupak nije rezultirao dostupnošću terapije za pacijente.
Finalni zahtjev institucijama podnesen je 3. septembra 2026. godine, kada je, prema navodima Udruženja, dostavljena i kompletna stručna i medicinska dokumentacija. U pripremi dokumentacije učestvovala je prim. dr. sci. dr. Mensuda Hasanhodžić, a obuhvaćeni su kriteriji za pacijente i kriteriji za primjenu terapije Givinostat.
Istovremeno je farmaceutska kompanija pokrenula proceduru za odobravanje interventnog uvoza lijeka.
Finansiranje terapije Givinostat i dalje bez odluke
Prema informacijama kojima raspolaže Udruženje, Federalno ministarstvo zdravstva izdalo je odobrenje za interventni uvoz Givinostata i od Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja zatražilo odgovor o mogućnosti finansiranja terapije.
Pitanje finansiranja bilo je jedna od tema sastanka održanog 22. jula u Vladi Federacije BiH. Iz Udruženja tvrde da su tada dobili uvjeravanja da će pitanje dostupnosti terapije biti riješeno, ali da konkretna odluka do danas nije donesena.
Navode i da se federalni ministar zdravstva Nediljko Rimac obratio Vladi Federacije BiH u vezi sa zaključcima i dogovorima sa tog sastanka, ali da odgovor, prema njihovim saznanjima, nije stigao.
Udruženje upozorava da dodatno čekanje za djecu oboljelu od Dišenove mišićne distrofije nije samo administrativno pitanje, jer je riječ o progresivnoj bolesti kod koje vrijeme ima direktan značaj za tok liječenja.
Roditelji najavljuju mirno okupljanje
Zbog izostanka odluke, Udruženje za DMD u BiH najavilo je za narednu sedmicu mirna okupljanja ispred zgrada Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Vlade Federacije BiH.
Poručuju da od institucija ne traže privilegije, već provođenje koraka koji su ranije najavljeni i omogućavanje pristupa terapiji djeci oboljeloj od DMD-a.
Ukoliko terapija ne bude omogućena kroz domaći zdravstveni sistem, Udruženje najavljuje da će od kliničkih centara tražiti pokretanje procedura za liječenje pacijenata u inostranstvu preko Federalnog zavoda.
Takva opcija bi, prema njihovim navodima, mogla biti znatno skuplja za zdravstveni sistem, a roditeljima bi donijela dodatne procedure i administrativne prepreke.
Iz Udruženja poručuju da roditelji više ne žele čekati nove odluke i nove rokove, te da će narednim mirnim okupljanjima ponovo zahtijevati da pitanje dostupnosti terapije Givinostat bude riješeno.
