Lijek givinostat još nije dostupan dječacima oboljelim od Dišenove mišićne distrofije u Federaciji BiH, a roditelji i predstavnici Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH najavili su dolazak pred zgradu Vlade FBiH sredinom naredne sedmice. Od premijera Nermina Nikšića i nadležnih institucija traže konkretnu odluku o finansiranju terapije, upozoravajući da djeca već deset mjeseci čekaju rješenje.
Udruženje je danas pozdravilo odluku Vlade FBiH da zaduži nadležne institucije da pronađu model finansiranja liječenja, ali ističe da samo zaduženje ne znači i osiguravanje potrebnih sredstava.
“Pozdravljamo spremnost premijera Nermina Nikšića da se pronađe rješenje, ali javnost mora znati da zaduženje institucijama nije isto što i osiguran novac, a obećanje nije isto što i dostupan lijek”, poručili su iz Udruženja.
Za lijek givinostat potrebno oko 15 miliona KM godišnje
Vlada Federacije BiH je 20. oktobra zadužila Federalno ministarstvo zdravstva da, u saradnji s Federalnim ministarstvom finansija i Zavodom zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, pronađe način finansiranja terapije za djecu oboljelu od Dišenove mišićne distrofije.
Prema procjenama koje je objavila Vlada FBiH, godišnji troškovi liječenja iznosili bi približno 15 miliona KM s PDV-om.
Iz Udruženja podsjećaju da su još 22. jula ove godine, tokom sastanka u zgradi Vlade FBiH, dobili uvjeravanja da će biti pronađen način da se terapija finansira i učini dostupnom djeci.
Međutim, tvrde da nakon tog sastanka nije došlo do konkretnog pomaka u osiguravanju sredstava. Prema informacijama kojima raspolažu, Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja obavijestio je nadležne da novac za terapiju nije osiguran.
Udruženje navodi i da, prema njihovim saznanjima, odgovor na upit upućen Uredu premijera još nije dostavljen kabinetu federalnog ministra zdravstva.
“Ne možemo prihvatiti da se odgovornost prebacuje s jedne institucije na drugu, dok bolest svakodnevno napreduje”, upozoravaju iz Udruženja.
Roditelji traže hitnu odluku o finansiranju terapije
Dodatni problem predstavlja činjenica da lijek givinostat nije registrovan u Bosni i Hercegovini, zbog čega je potrebno osigurati odgovarajući mehanizam finansiranja i interventnog uvoza.
Iz Udruženja ističu da su medicinska dokumentacija i protokol liječenja već pripremljeni i dostavljeni nadležnim institucijama. Tokom proteklih deset mjeseci upućivali su zahtjeve i urgencije kako bi se omogućio pristup terapiji.
Od premijera Nermina Nikšića sada traže da finansiranje liječenja proglasi prioritetom i osigura sredstva kroz zakonom dozvoljene mogućnosti, uključujući budžetske rezerve, preraspodjelu sredstava ili rebalans federalnog budžeta.
Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić i roditelji oboljelih dječaka zahtijevaju jasan odgovor o tome kada će novac biti osiguran i kada će početi postupak nabavke.
Sredinom naredne sedmice dolaze pred Vladu FBiH
Udruženje je najavilo da će sredinom naredne sedmice, zajedno s roditeljima, doći pred sjedište Vlade FBiH kako bi od nadležnih zatražili odgovore.
Pozvali su premijera Nikšića, federalnog ministra zdravstva i predstavnike nadležnih institucija da se obrate roditeljima i javnosti te saopće konkretne rokove za osiguravanje terapije.
U saopćenju naglašavaju da politički procesi i administrativne procedure ne smiju biti razlog za nova odgađanja liječenja djece.
“Kao roditelji i predstavnici pacijentske organizacije ne želimo vjerovati da je ovo još jedno odgađanje i kupovina vremena. Želimo vjerovati da će obećanje dato djeci i njihovim porodicama konačno biti ispunjeno”, navode iz Udruženja.
Saopćenje završavaju porukom upućenom premijeru i nadležnim institucijama:
“Mi smo čekali deset mjeseci. Djeca više nemaju vremena.”
