Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH zatražilo je od nadležnih institucija da bez dodatnog odlaganja omoguće dostupnost terapije Givinostat dječacima oboljelim od Dišenove mišićne distrofije u Federaciji BiH.
Predstavnici Udruženja danas su, zajedno sa federalnom delegatkinjom dr. Fatimom Gavrankapetanović-Smailbegović, održali konferenciju za medije ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva. Kako navode, tokom prethodnih devet mjeseci upućivali su zahtjeve, dopise i inicijative nadležnim institucijama, ali još nisu dobili konačnu službenu informaciju o tome kada i na koji način će terapija biti dostupna pacijentima.
Iz Udruženja navode da je odobren interventni uvoz lijeka, zbog čega očekuju da nadležne institucije preduzmu naredne korake kako bi terapija bila dostupna pacijentima.
Nakon konferencije održan je sastanak predstavnika Udruženja sa pomoćnicom federalnog ministra zdravstva iz sektora farmacije i kemikalija. Prema informacijama koje su dobili na sastanku, Federalno ministarstvo zdravstva je 15. septembra uputilo upit Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja u vezi s finansijskom podrškom interventnom uvozu lijeka.
Ministarstvo je, kako navode iz Udruženja, uputilo i upit Vladi Federacije BiH u vezi sa zaključcima sastanka održanog 22. jula sa predstavnicima Udruženja. Federalni ministar zdravstva trenutno očekuje odgovore nadležnih institucija.
Iz Udruženja podsjećaju da su na sastanku u Vladi FBiH 22. jula dobili usmeno obećanje da će se raditi na omogućavanju finansiranja terapije kroz Fond solidarnosti. Zbog toga sada traže od Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja i Vlade FBiH da donesu potrebne odluke kako bi se omogućila nabavka i dostupnost lijeka.
Udruženje navodi da za sada ne želi organizovati proteste, već insistira na rješavanju pitanja kroz institucije. Ukoliko u narednoj sedmici ne bude donesena odluka Vlade FBiH ili dostavljena pisana potvrda o dostupnosti terapije, najavljuju mogućnost da od kliničkih centara zatraže podnošenje zahtjeva za liječenje pacijenata u inostranstvu, u skladu sa važećim procedurama.
„Ne tražimo privilegiju. Tražimo da djeca oboljela od Dišenove mišićne distrofije dobiju mogućnost liječenja koje im je potrebno“, poručili su iz Udruženja.
